Diagnoseloze dementie

Veel woorden die we gebruiken roepen onmiddellijk associaties op. Soms is dat een gunstig bij-effect, als je spreekt van vakantie en dan gelijk in je hoofd vakantiekiekjes langs ziet komen, kan dat je een positief gevoel geven bij dat woord.

Soms is het een ongunstig bij-effect.

Over dat ongunstige bij-effect kan ik hele boeken vullen. Het vormt de basis van vele conflicten. Niet het woord was fout, maar het hoofd dat associaties had bij dat specifieke woord verdroeg die associaties niet en bestempelde het gebezigde woord als fout. Dat leidt onherroepelijk tot een conflict in wording. Of het ook tot een conflict komt hangt veelal af van de zelfbeheersing, zelfkennis, wijsheid, kalmte en flexibiliteit van de spreker van het gewraakte woord. Ontbreekt die, of is die al dan niet tijdelijk buiten bereik, dan is het vrijwel onontkoombaar dat het sluimerende conflict tot een uitbarsting komt, klein of hevig, al naar gelang de heftigheid van de associaties die onderdrukt moeten worden.

Een triggerwoord waar velen mee worstelen is het woord dat op deze blog weleens geklonken heeft en vaker angstvallig vermeden wordt, juist omdat het een triggerwoord is.

De grote vraag is keer op keer of het woord wel betekent wat de hoorder hoort in het woord. Of spreker en hoorder het kortom wel over hetzelfde begrip hebben.

Het woord dementie - want daarover gaat het - is enerzijds de aanduiding voor een heel scala aan benoembare ziektes, waarvan Alzheimer de veruit bekendste is, en als specifieke ziekte veelvuldig als synoniem voor dementie wordt ervaren en ingezet.

Daar start dan ook al de associatietrein in het hoofd van de hoorder. Iedere persoon met gediagnosticeerde Alzheimer die ooit het pad gekruist heeft is ineens in beeld en vormt plotseling de inhoud van het woord dementie.

De spreker hoeft zich daar niet van bewust te zijn. Immers, het woord kan ook over iets anders gaan dan over concrete benoembare en constateerbare ziektebeelden.

Het woord dementie duidt in de meest algemene zin op een aantal kenmerken die mensen kunnen vertonen, los van de vraag of het gaat om een ziektebeeld dat die kenmerken veroorzaakt.

Dat gebruik van het woord is in de kern neutraal beschrijvend en niet bedoeld als aanduiding van welk ziektebeeld dan ook, het is slechts een samenvattend woord om een aantal verschijnselen ineens te kunnen verwoorden.

Als binnen de context van deze blog het woord dementie klinkt gaat het tot op heden uitsluitend over die meer algemene betekenis van het woord.

Er is immers (nog?) geen sprake van een constateerbare vorm die een ziekte met een naam aan kan duiden die valt in de categorie dementie.

Waar wel sprake van is zijn een heel scala aan kenmerken die samenvattend kunnen verwoord worden in dementie.

Om dit te concretiseren hier het lijstje van kenmerken dat rondgaat op pagina's als 'dementie.nl'.

1. Vergeetachtigheid

2. Dingen lukken minder goed (apraxie)

3. Verdwalen in tijd en plaats

4. Taalproblemen

5. Spullen kwijtraken

6. Verminderd beoordelingsvermogen

7. Terugtrekken uit sociale activiteiten

8. Veranderingen in gedrag en karakter

9. Onrust

10. Visuele problemen

Elk van deze punten blijven losse kreten zolang een en ander geen inkleuring krijgt vanuit de dagelijkse praktijk. Want laten we wel wezen, iedereen vergeet wel eens wat, krijgt dingen niet goed voor elkaar, raakt spullen kwijt of trekt zich terug uit sociale activiteiten. Iedereen heeft weleens moeite met zien, last van onrust, verminderd beoordelingsvermogen of kan niet uit zijn woorden komen of raakt dag en tijd kwijt.

Het enige dat weinigen overkomen zal zijn veranderingen in gedrag en karakter, maar ook dat is niet geheel onmogelijk.

Door dit lijstje van tien losse punten zal het element ontkenning eenvoudig in stand gehouden kunnen worden door een taalvaardig en intelligent persoon die verschijnselen van dementie vertoont.

Het is dus noodzakelijk concreter te worden. Tastbaardere aanwijzingen te vinden. Of het hele thema te laten rusten.

Dat laatste is voor de persoon met dementieverschijnselen eenvoudiger dan voor degene die er als partner mee geconfronteerd wordt. Want juist het element gedrag en karakterverandering springt als eerste op binnen een relatie.

Als iemand een invoelend en meelevend mens is en gaandeweg hard en onverschillig over gaat komen zal aanvankelijk eerder gedacht worden aan relatieproblemen, dan aan een vorm van dementie.

Als echter ook taalproblemen ontstaan en er een verschuiving in bezigheden plaatsvindt en slechts eenzijdig erkend wordt dat hier een probleem ligt, wordt het al een ander verhaal.

Als op alle tien de punten een waarneming gedaan is en de frequentie van de waarnemingen toenemen, waardoor het geen losse waarnemingen meer zijn en toch werkelijk patronen beginnen te worden,  neemt het vermoeden toe en kan er al een soort van zekerheid ontstaan. Toch zal degene met de verschijnselen eenvoudig kunnen verklaren dat het wel meevalt en dat het anders geduid kan. Niet omdat de gebeurtenissen en verschijnselen ontkend worden, nee, puur en alleen omdat het gevreesde woord dementie duizenden associaties oproept die te pijnlijk zijn om mee geassocieerd te worden. De eigen gedachten over hoe mensen reageren op mensen met een vorm van dementie vormen een grote barrière om te kunnen bespreken wat er mogelijk gaande is. Een onneembare vesting wordt de muur die opgetrokken wordt, aangezien het toenemende besef van de wel degelijk aanwezige en ook waargenomen verschijnselen een doembeeld vormen dat angstvallig op afstand gehouden wordt teneinde te voorkomen dat de gedachte post gaat vatten dat er sprake kan zijn van dementie, dat als een onomkeerbaar niet te stuiten proces gezien wordt, dat slechts de dood als eindstation kent.

Dat dementie ook gaat over oud worden, over last krijgen van ziekten die meer betekenen dan alleen lichamelijke kwalen, dat is een woordbetekenis die zelden of nooit voor het voetlicht komt.

In alles wat ik lees over dementie (de auteur schiet in een ik-vorm vanwege de thematiek) kom ik uitsluitend tegen dat dementie iets 'heel ergs' is dat je niet zou moeten willen hebben en dat geen enkele kans meer biedt op een menswaardig volwaardig bestaan temidden van mensen die je benaderen vanuit mogelijkheden.

Ik ben een andere mening toegedaan als ik spreek van dementie.

Ik zie voor me hoe door dementie een mens meer en meer tot zijn of haar recht komt, meer en meer puur wordt in uiten van wat er op een bepaald moment bepalend is voor het hier en nu. Gevoelens uiten zich via handelingen. Gevoelens uiten zich via wat dan heten gaat 'onbegrepen gedrag'. Gevoelens uiten zich in frustratie-uitingen als het gevoel niet herkend en erkend wordt.

Dementie is niet een last voor de persoon die het ondergaat, het is vooral een leerschool voor hen die er mee om moeten gaan. En naarmate die personen dat beter of minder goed kunnen zal degene met dementie zich beter of minder goed voelen en zich ook dusdanig gaan uiten.

Mensen die te maken krijgen met dementie hebben medemensen nodig als tolk en vertaler, als helper en behoeder, als steun en sturing, niet als aanklager of meehuiler, niet als tegenwerker of ondermijner, niet als rem of als gevangenis.

De angst die we voelen als omgeving van iemand met dementie, de angst de persoon kwijt te raken, raakt ook degene die de dementie verschijnselen vertoont en blijkt op merkwaardige wijze de zaak te verslechteren. Angst is een slechte raadgever luidt het gezegde. En niet toevallig. Want juist als het gaat om dementie is angst een element dat alles erger maakt. Voelt degene met de dementie verschijnselen angst, dan zal er verzet optreden, of het nu gaat om eigen angst of de angst van de ander, dat onderscheid valt meer en meer weg. Gevoelens lopen dwars door mensen heen. Mensen met een vorm van dementie voelen dat haarfijn aan, hebben echter geen enkele mogelijkheid meer om een grens aan te brengen in hun waarneming van andermans gevoelens.

Dat maakt de gevoelloosheid als reactiepatroon zo logisch.

Om gevoelens te weren kun je nog maar één ding doen, je algeheel afsluiten voor gevoelens.

De muur trekt zich op en de basis voor een conflictueuze sfeer is weer geschapen.

De remedie?

Liefde.

Liefhebben uit alle macht.

Angst liefhebben.

Gemis liefhebben.

Verandering liefhebben.

Dementie liefhebben.

Niet omdat je daar een beter leven van krijgt, maar omdat je daarmee langer vol kunt houden wat ondraaglijk is als liefde ontbreekt.

Waar liefde heerst kan angst geen grond van bestaan meer vinden.